Livet just nu.
Hej.
Helvetet började först när pappa råkade ut för propp i lungorna 2016. I detta samband så gjorde så mycket prover, undersökningar av alla olika slag.
Det blev en lång väntan på provsvar men efter nästan ett helt år så upptäckte dem något på bukspottskörteln & började då med väldigt noggranna undersökningar/röntgen osv.
Om jag minns på ett ungefär så opererades han i Oktober 2017. OP gick bra dem fick bort det som skulle bort. Cancern satt även om 3 ställen till som dem fick ta bort en bit utav vissa organ.
Men slutade upp med att han låg inne 2 månader på Sahlgrenska & under tiden så var det mindre komplikationer. Men under denna långa tiden i sjukhussängen så minskade också styrkan att kunna röra på sig. Från att vara helt frisk under 2016, till rullator 2017(innan OP) till rullstol slutet 2017, början på 2018. Vi självklart undra ju varför detta sker? Har han fått MS eller annan sjukdom som gör såhär mot hans kropp!?
Hösten 2018.
Men tog lång tid även där tills dem kom fram till att det år ALS han haft/fått.. Asså ja vad gör man, säger man, vad tänker man!?!?
Kan inte prata för mina syskon eller andra i närheten om hur dem kände.
Men jag blev inte chockad för lös lite om ALS men eftersom läkarna sa nej först så uteslöt man det själv. Men när dem tillslut säger att det år det Pappa fått så nånstans så visste man det men eftersom jag då också visste hur fruktansvärd denna djävulska sjukdom är så ville jag ändå inte riktigt känna till det. Jag var mer "jaha okej, men det löser vi tillsammans"
Det har varit en bergodalbana även för oss anhöriga & inte minst för pappa.
1 september 2018 började jag som personlig assistent hos Pappa & har fungerat bra, känts bra att ta hand om honom nu, och försöka få honom att känna sig BRA, att livet fortsätter men på ett annorlunda sätt. Leia har ju förgyllt hans tillvaro & nu när Leia blivit äldre så tyr hon sig till morfar mycket mer, hon hjälper till & matar, kammar håret, ska alltid tvätta av permobilen så den är fin.
Ska pussa, kramas, försöka leka med honom & det träffar alltid en känslig nerv för det är fint & se men också hemskt & se för det var absolut inte såhär livet skulle se ut🙁 Absolut inte!
I september när Leia började dagis så var det lite upp & ner, jag börja känna att min puls gick upp så fort jag blev stressad & sen dess har det blivit värre & sämre sakta.
Fick en riktigt läskig panikattack & det var för att allting som hänt med pappa kom över mig som en käftsmäll. Men jag har ändå kunnat hantera det(tyckte jag) men stoppade väl undan allt det jobbiga i "fickan". Men det har nu bubblat över & sen har det bara byggt på & för första gången känner jag dagligen till & från en konstig känsla i magen/mellangärdet som bara ligger gror.
Har jag en bra dag så är jag ändå inte 100% känner jag & det är läskigt & jobbigt att inte känna igen sin egna kropp, vad som händer osv.
Känns som jag ibland är utanför min egna kropp & det är en känsla som ej kan förklaras om man inte har varit med om set själv.
Jag är SÅ tacksam för min man som stöttar så gott han kan & är där så fort det är något. Min lilla tjej som är hela min värld, hon har sett mamma ledsen några ggr nu & hon kommer alltid fram & klappar på mig & säger "inte va ledsen mamma jag & pappa e här" and it breaks my heart när hon säger så för jag känner mig så värdelös som mamma som inte har energi, ork, vilja att göra nånting förutom att sitta/ligga i soffan & bara försöka hålla mig lungn.
Så jag har bokat tid med en kurator som ingår i pappas ALS-Team för & bara få prata av mig.
Men fick tid om en månad och senaste 3 dagarna har jag bara varit ledsen av ibland ingen anledning alls, man känner allt & inget samtidigt & det är sjukt hur huvudet & kroppen fungerar.
Men den där känslan som är kvar heeela jävla tiden försvinner uppenbarligen inte så nu jag boka tid till läkare & föehoppningsvis få hjälp på något sätt🙏
För nu orkar jag inte må såhär mer, vägrar & var s-ledsen varje dag även att det år väldigt skönt & bara få gråta för det behövs! Men set är som sagt den där liiilla bollen av ångest som bara gror & gör en knäpp ibland.. Min puls stiger så fort jag bäddar sängen, går upp ut sängen osv, yrslig i huvudet till & från, så fort jag får obehag i kroppen så blir jag skit rädd, pulsen stiget & ångestpanikattack kommer. Tänk & ha det såhär iallfall varannan dag!
Nej jag vill ta itu med mig själv, vara en bra fru, en bättre mamma & glad, positiv, som jag alltid är i vanligtvis. Sen förstår jag ju också att det inte bli som förut heller eftersom pappa blir ju sämre vare sig man vill eller inte & DET kan jag inte hantera just nu. Hoppas därför jag får hjälp /stöttning med allt jag behöver hjälp med. Det finns säkert massa bra medicinering för ångest osv. Men jag är samtidigt bestämd på att försöka iallfall att göra allt i min makt innan jag kanske behöver ta mig igenom det med medicinering.
Finns tyvärr inget botemedel, bromsmedicin finns men det hade ju gått lite längre när han väl fick det. Nånstans så har jag hopp men jag vet långt in att det är ju en utväg & den utvägen klarar jag bara inte av att tänka på. Inte alls. Blir bara väldigt väldigt ledsen & helt förstörd!
Måste skriva av mig innan allt bubblar över & ja varför inte här.. alla har säkert sina svackor under livets gång & jag är just nu i mitt livs värsta period känner jag. Det är allt från pappas sjukdom, jag är orolig att det på något fel på mig(ska göra hälsoundersökning), till livrädd för döden, livrädd att inte kunna vara den mamman jag vill & leia behöver och det bara fortsätter & fortsätter.
Det är väldigt läskigt & posta detta inlägget för det är väldigt personligt. Jag avskyr när folk tycker synd om mig men det är såhär livet är just nu & försöker ta mig igenom det dag för dag & tackar gudarna för min fina man, dotter som jag nånstans hittar lite styrka i för att inte bryta ihop totalt. Och min mamma som hjälper oss så mycket & Pappa som är där på sitt sätt ♥️
Jag älskar er allihopa & hoppas verkligen jag tar mig ur denna spiralen för det år den värsta just nu😪😞
